Eu sou Gabriele Gomes, Ativista Militante em Prol das Pessoas com Doença Rara e PCD, Coordenadora Administrativa, Gestora Pública.
Participei:
No Cargo de Presidente Da Associação Anjos da Guarda @anjosdaguardamps; Coordenadora e Fundadora Da Aliança Rara Rio de Janeiro @araraliancararario; Conselheira Estadual de Saúde @cesauderj; Vice-presidente do Comitê Estadual de Direitos Humanos da Pessoa com Doença Rara @CEDDHPDR; Coordenadora do Fórum de Políticas Públicas para Criança e Adolescente com Doença Crônicas e/ou Deficiências e suas Famílias do Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ; Membro no Colegiado Diretor do Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ.
Cursos:
Advocacy na Saúde - pela Rede Filantropia
Atuação no Parlamento Pela Centro de Formação, Treinamento e Aperfeiçoamento da Câmara dos Deputados/DF; Oficina de Instrumentos Básicos de Planejamento do SUS e Apoio para Elaboração do Relatório de Gestão; SARGSUS na Secretaria de Saúde do RJ; Código de Conduta da Interfarma; Captação de recursos para Terceiro Setor Rede Filantropia; Judicialização na Saúde pela OAB Barra da Tijuca; Media Training pela JeffreyGroup
Gabriele Gomes com seus filhos, Marcos Vinicius e Davi
GABRIELE GOMES, 37 anos, carioca, divorciada, Mãe Atípica - segundo ela e com muito orgulho - Ativista Militante em Prol das Pessoas com Doenças Raras e PCD – Pessoas com deficiência. Coordenadora Administrativa e Gestora Pública e Presidente da ONG “ Anjos da Guarda “.
Gabriele traz com ela uma história incrível na luta em disseminar informações essenciais sobre doenças raras, entre elas, a MUCOPOLISSACARIDOSE.
GABRIELE foi mãe aos 16 anos, saindo de uma adolescência normal ao amadurecimento precoce pelo amor incondicional: o amor de mãe! Gabriele não só desabrochou o instinto materno, próprio das mães genuínas, mas também usou suas cicatrizes para o despertar na luta em prol da causa da MUCOPOLISSACARIDOSE e outras doenças raras que a levaram a ajudar a criar a ONG “ANJOS DA GUARDA” , que hoje preside, passando a ecoar as vozes de outras mães que lutam pelos seus filhos e que passaram a saber que não estão mais sozinhas.
A MUCOPOLISSACARIDOSE - MPS é uma doença rara e degenerativa. Trata-se de desordens metabólicas hereditárias e progressivas causadas por Erros Inatos do Metabolismo (EIM) que levam à deficiência da função de eliminação de excessos na produção de glicosaminoglicanos (GAGs) por deficiência de enzimas para essa função. Causando aumento dos órgãos, atrofia dos ossos, perda auditiva, de visão e atraso neurológico.
Gabriele iniciou sua luta com o primeiro filho, Gustavo, que nasceu perfeito e assim se desenvolveu até os 2 (dois) anos de idade, sem nenhuma intercorrência, enfim, uma criança dentro dos padrões normais da Sociedade.
Após os 2 anos de idade, Gustavo, começou a apresentar uma série de ocorrências e doenças, entre elas: hérnia inguinal, fimose, amigdalite, adenoide, dentre outras. Iniciando-se uma investigação da causa para tais ocorrências, Gabriele teve a sorte de encontrar uma médica que entendia e se dedicava à doenças raras, Dra. Martha Félix (Reumatologista), passando a avaliar a possibilidade de uma doença rara específica, encaminhando para uma equipe de genética do INSTITUTO DE PUERICULTURA E PEDIATRIA MARTAGÃO GESTEIRA - IPPMG do Fundão. E, ao ser avaliado pelo período de aproximadamente 1 (um) ano, houve o diagnóstico dessa doença específica: mucopolissacaridose.
No período da avaliação, Gabriele, começou as buscas sobre a doença e todos os seus aspectos, tornando-se autodidata nas descobertas, isto é, se tinha cura ou tratamento para amenizar sua evolução e/ou impedir seu progresso, chegando à conclusão que seu irmão, Gabriel Felipe, com 7 (sete) anos de idade, e que vinha sendo tratado de hidrocefalia, na verdade, também apresentava as mesmas características da mucopolissacaridose. A hidrocefalia era uma das diversas consequências da doença e não a causa, tais como alteração no fígado, no coração e problemas nas articulações, todas, ocasionadas pela doença.
E, assim, a história de Gabriele Gomes e sua busca de conhecimento incessante quanto a mucopolissacaridose e a existência da doença na vida de sua família, através de seu filho mais velho Gustavo que veio a falecer em 2013. Depois seu irmão, Gabriel Felipe, falecido em 2016, que apesar de mais velho e com diagnóstico tardio (por conta da história do sobrinho), assim se estendeu ao seu 2º filho, Marcos Vinicius, que teve a oportunidade de um transplante de medula óssea experimental, cogitado pela Dra. Dafne Horovitz, do Instituto Fernandes Figueira. Ele começou a ser tratado sem muitos dados a respeito dessa doença, mas obtiveram êxito por meio dos esforços da equipe do Hospital de Clínicas do Paraná, liderados pela Dra. Carmem Bonfim, e com certeza a Deus, a quem Gabriele atribui o sucesso desta jornada em favor da cura e do desenvolvimento das descobertas sobre a doença.
A luta não acabou ali, no ano de 2011 Gabriele sofreu a perda de seu marido, ficando viúva e com os 2 (dois) filhos especiais para cuidar Gustavo, com 9 (nove) e Marcos, um ano e meio.
Nos fatídicos anos de 2013 e 2016, Gabriele perdeu seu filho primogênito, Gustavo, que veio também a falecer aos 12 anos de idade, assim como o seu irmão Gabriel Felipe, em 2016, por conta das complicações da doença. Ano em que Gabriele assumiu a Presidência da ONG “ Anjos da Guarda “ e envidou ainda mais esforços na causa. E, assim por alguns anos foram apenas Gabriele e Marcos Vinícius.
Gabriele apresenta sempre sua historia com gratidão a Deus, pelo fato da vida de Marcos Vinícius ter sido diferente da vida de seu tio e irmão, pois o seu diagnóstico e transplante haviam sido em tempo oportuno e, por isso, ele tem uma qualidade de vida melhor.
O tempo passou e Gabriele, com Marcos Vinícius, com 8 (oito) anos de idade, se casa novamente fazendo planos de aumentar a sua família, e assim ela engravida do seu terceiro filho, Davi e vem a descobrir que ele também tem a mesma doença.
Atualmente, o transplante que foi feito, há dez anos em seu filho, Marcos Vinicius, hoje já mais sedimentado, também foi feito em Davi que, com quase 3 anos, está completamente curado, ainda que, em acompanhamentos do pós-transplantes, mas com uma vida estável e normal.
Hoje, Gabriele, faz os acompanhamentos de rotina nos filhos, e por conta do transplante no caçula, ela se ausentou de casa e do seu estado que mora, pois no Rio de Janeiro só é feito em crianças abaixo de 4 (quatro) anos de idade.
Gabriele deixa o seu outro filho, Marcos Vinicius, um período com a sua mãe e outro com uma tia paterna, a qual a ajuda até hoje em algumas questões de saúde a respeito do Marcos. Gabriele, deixa aqui externada a sua gratidão por tanto amor e ajuda, fatos que impediram sua tristeza no divórcio com o pai do caçula, Davi, pois sua ausência de casa para acompanhar o tratamento, na época, gerou conflitos e o casal optou pelo divórcio.
Gabriele, hoje mora com a sua mãe, a qual reconhece como uma grande parceira, guerreira e amiga, que a ajuda a cuidar e criar seus filhos, com muita dedicação e amor, como ela menciona em seu site que conta a sua história...
GABRIELE GOMES é mãe, ativista, palestrante mas antes de tudo isso é MULHER em sua mais pura essência. E além de toda sua luta em prol desta causa nobre, ela consegue manter o autocuidado que julga fundamental para manter seu equilíbrio e sua força no cotidiano, com malhação e cuidados especiais com cabelos, unhas e todos os detalhes diários e essenciais à todas as mulheres.
Importante dar destaque ao estilo de vida de Gabriele, pois muitas mulheres diante de adversidades se deixam abalar e se privam de cuidados essenciais, acreditando de forma equivocada, que a dedicação integral ao tema exclusivo de sua luta ganhe mais intensidade quando abdica de si mesma, um grande erro! Focar na autoestima fortalece a mulher no enfrentamento de qualquer obstáculo que apareça, podendo ser sem culpa, mãe, profissional, ativista e manter seu brilho como MULHER que iluminará seu caminho.
Gabriele com seus multifacetados talentos e sua sabedoria enaltecem o sagrado feminino, pois de forma empírica adquiriu conhecimentos para os tratamentos de sua família e se tornou o GRITO de todos que silenciavam diante da solidão da raridade das doenças.
A REVISTA MAISBONITA – RMB tem orgulho em ter na capa de junho/2022 a voz que espalha conhecimento e amor para outras famílias e a personificação do bem que pratica com a missão linda de salvar vidas.
GABRIELE GOMES É A MAISBONITA DO MÊS DE JUNHO E SUA BELEZA EXTERIOR SIMPLESMENTE REFLETE A ESSÊNCIA DA SUA ALMA!
BRAVO! GABRIELE GOMES!
JOGO RÁPIDO – GABRIELE GOMES
INFÂNCIA – Meus Avós;
UM SOM (barulho estimulante) – Atabaque;
COMIDA – Doces;
FILME – "Extraordinário";
MÚSICA – Iza “Dona de Mim”;
ARREPENDIMENTO – Ter me ocultado pelos outros;
DESEJO – Fazer a diferença;
DEFEITO – Teimosia;
QUALIDADE – Coração grande;
ALEGRIA – Meus filhos;
TRISTEZA – Perder meu filho, Gustavo;
MISSÃO – Melhorar a vida dos meus filhos e família;
ORGULHO – Ser uma Mulher independente;
INACEITAVEL – Ser omissa;
SONHO – Ter a “minha casa” com meus filhos;
PARTE MAISBONITA DE GABRIELE GOMES - O meu poder de Resiliência. A capacidade de me recuperar de situações de crise e aprender com elas. Ter a mente flexível e o pensamento otimista, com metas claras e a certeza de que tudo passará.
DE MULHER MAISBONITA PARA OUTRAS MULHERES
Seja você mesma em sua essência! Viva e construa planos. Empodere-se e reconstrua-se sempre que for necessário.
Filhos são nossa missão, mas não motivo de nos ausentarmos de nós mesmas.
SEJA A MAISBONITA POR VOCÊ!
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